Můj příběh Hidradenitis Suppurativa: Světla, kamera, HS

Mým úvodem do ženství bylo oslabující chronické kožní onemocnění zvané hidradenitis suppurativa (HS) ve věku 11 let. Málokdo o tom ví. S HS jsem se však až příliš dobře seznámil.

Několik měsíců po mé první menstruaci se mi z ničeho nic pod pravou podpaží objevil vřed o velikosti golfového míčku. Po několika docela traumatizujících chybných diagnózách lékaři nakonec zjistili, že mám HS.

Život s HS zavedl celou řadu fyzických a emočních omezení - ale nenechal jsem se to zastavit, ani vy byste neměli. Naučil jsem se zvládat tento stav a věnovat se kariéře novináře a filmaře.

V tomto článku budu hovořit nejen o životě s HS, ale taképrosperujícís ním, včetně jako součást vašeho příběhu, a jeho použití k inspirování ostatních. Pokud máte tuto oslabující podmínku, možná najdete v mém příběhu nějakou útěchu.

Získání diagnózy

HS je obtížné v každém věku. Ale jeho prožívání v tak zásadní fázi vývoje skutečně ovlivnilo mé duševní, fyzické a emoční zdraví.

Získání přesné diagnózy bylo první překážkou. Lékaři mi často diagnostikovali infekce jako MRSA . Jeden lékař mi dokonce řekl, že mám vzácnou poruchu krve a pravděpodobně zemřu.

Cesta k poznání, co se děje s mým tělem, byla plná slepých uliček a útesů.

Dva roky poté, co jsem si poprvé všiml, že se v podpaží mění život, si moje matka přečetla o klinickém hodnocení v nemocnici Henryho Forda. Řekla mi o tom a oba jsme se shodli, že by stálo za to zkontrolovat, zda jsem byl dobrým kandidátem.

Jak se ukázalo, byl jsem. A nakonec jsem dostal tuto důležitou diagnózu HS od Dr. Iltefata Hamzaviho na klinice HS Henryho Forda. S tím se můj život změnil k lepšímu.

Dr. Hamzavi mě okamžitě zahájil na cyklu antibiotik. I když antibiotika pro můj HS moc neudělala, byl to začátek léčebného plánu, který by mi pomohl vytvořit pro sebe nový normál.

Konečně jsem měl možnosti.

Zahájení léčby

HS měla obrovský dopad na to, jak jsem se ve svém životě projevil psychicky, fyzicky i emocionálně. Práce s Dr. Hamzavim a jeho týmem mi umožnila získat něco z toho pod kontrolu a zmocnila mě získat kontrolu nad dostatečným množstvím prvků nemoci, abych si mohla užít život, i když v upravené podobě.

Když jsem začal chodit na kliniku HS, zjizvená tkáň, otevřené rány, trakty a vředy mi zakrývaly inframamární záhyby, podpaží, třísla, hýždě, břicho, záda a bok.

Léčbu jsem zahájil řadou klinických studií. Některé byly úspěšné. Některé byly zcela opačné.

1. První pokus používal YAG laser. Pokryli mé rány HS vazelínou a laserem zapálili vlasové folikuly s cílem zmírnit zánět a podpořit hojení ran.
2. U druhého pokusu jsem po dobu 6 až 12 měsíců užíval antibiotika Rifampin a Clindamycin.
3. Třetí klinické hodnocení bylo pro CO_dvalaserová chirurgie, kde vyřízli celou moji pravou podpažní oblast (oblast, kde se moje horní paže setkávají s mým trupem).

Do této doby jsem přijal stipendium ke studiu žurnalistiky na Wayne State University a ztratil jsem 150 liber (z 350 liber).

Po první úspěšné (ale náročné) operaci z klinického hodnocení pak lékaři zopakovali operaci excize na mé levé axilární oblasti. Poté se léčba zaměřila na můj žaludek a stehno.

Moje inframamární záhyby a záda se uzdravily bez jakéhokoli zásahu kvůli změnám životního stylu a mému úbytku hmotnosti.

proč Matthew opustil downtonské opatství

Třetím a posledním chirurgickým zákrokem, který jsem podstoupil, byla rekonstrukce, která vyřízla HS z mé oblasti třísla. Tato operace nebyla úspěšná a tento proces dramaticky snížil mou důvěru v lékařskou komunitu.

Od té doby jsem se držel přírodních prostředků a udržuji HS pod kontrolou prostřednictvím zdravého životního stylu.

Řízení kariéry a HS

Jako mladá dívka jsem použila nezdravé a nebezpečné mechanismy zvládání, abych unikla bolesti mého HS. Nakonec jsem dospěl a začal se vlévat do své kariéry a školních prací. Přešel jsem z průměrného bodu 2,5 na 3,0 a vyšší a získal jsem několik stipendií ke studiu žurnalistiky na vysokoškolské a postgraduální škole.

Teprve poté, co jsem během svého ročníku na vysoké škole začal navštěvovat terapeuta, jsem se začal vracet ke svému tělu a zkušenostem.

Po celou dobu jsem uvažoval o svém dalším kariérním postupu a našel jsem postgraduální studium žurnalistiky na University of Southern California (USC). Přihlásil jsem se, byl přijat a přestěhoval jsem se do South Los Angeles, kde jsem získal magisterský titul ve specializovaném žurnalistickém umění.

Přes největší úsilí HS jsem se neohlédl zpět.

Předávání příběhu

Udělal jsem odvážné rozhodnutí vytvořit a režírovat dokument o HS pro svou diplomovou práci. „Moje zlatá podšívka: Dokument o Hidradenitis Suppurativa“ zkoumá životy dvou afroamerických žen žijících s HS.

Film zahrnuje výzkum a myšlenky na léčbu od specialistů na HS, dermatologů, terapeutů, pečovatelů, naturopatických lékařů a alternativních léčitelů.

Po natáčení, střihu a uvedení na trh jsem film na konci loňského roku uvedl v premiéře u Sony Pictures Entertainment pro vyprodané publikum. Doufám získat prostředky na dokončení takže se mohu spojit s distributorem a zpřístupnit film pro online streamování.

Dokázal jsem svou bolest proměnit v supervelmoc, uzdravovat sebe i ostatní. V červnu jsem vytvořil a hostil virtuální summit o povědomí o HS a plánuji v budoucnu zahájit další osvětové kampaně, filmy a média.

V červnu jsem vytvořil a hostil virtuální summit o povědomí o HS. V budoucnu také plánuji zahájit více kampaní na zvyšování povědomí o advokacii, filmů a mediálních produktů.

Mým cílem je snížit depresi a úzkost často spojené s onemocněním zvýšením zastoupení HS v médiích.

Jídlo s sebou

HS je konec jednoho života a začátek druhého.

I když se občas můžete cítit zmateně a beznadějně, budete mít i nadále dobré dny. Záleží na vašem podpůrném týmu a vaší vůli přežít. (Cue strhující ztvárnění „Eye of the Tiger“, vzduchová kytara v ruce.)

Můžete mít kariéru, vyprávět svůj příběh, působit jako obhájce a splnit každý svůj sen.

Zdravotní omezení, operace a řada dalších výzev může znamenat, že to trvá déle, ale mít život, jaký chcete, není nemožné. Štěstí vyžaduje čas, chronické stavy nebo něco jiného.

Udělejte každý den krok, který vám pomůže dosáhnout vašeho cíle - i když je to zdánlivě malý. Vstávejte brzy a dokončete věci. Film a vlog vyprávět svůj příběh jako člověk žijící s HS. Dejte si dostatek lásky, abyste se dostali přes ten den.

Každý krok, který podniknete ke štěstí a naplnění, je bodem, který odnášíte od HS.

Ať jste kdekoli na své cestě, mějte trpělivost. Čas a odhodlání určí, kam přistanete.

manžel melissa schuman

Jasmine IVANNA Espy je novinářka, která se stala filmařkou a pracovala jako výkonná asistentka pro talentové agentury a produkční společnosti ve filmovém a televizním průmyslu. Jak se věnuje kariéře v zábavě, IVANNA se i nadále ukazuje jako obhájce komunity HS prostřednictvím své dokumentární tvorby, summitů, advokacie a osvětových kampaní, které produkuje. Je jejím cílem obstarat dokončovací fondy k vydání „Moje zlatá podšívka: Dokument o Hidradenitis Suppurativa“ na začátku roku 2021.