Týden povědomí o Hidradenitis Suppurativa

'Hydraco teď? “ Pokud jste se někdy pokusili někomu vysvětlit hidradenitis suppurativa (HS) a dostali jste tuto odpověď, víte, že je důležité zvýšit povědomí o tomto stavu.

do čeho se hráč zamiluje

HS ovlivňuje až 4 procenta světové populace, takže nejde o vzácné onemocnění. Mnoho lidí stále neví, co to sakra je. Více porozumění HS může pomoci potlačit stigma.

Týden povědomí o HS je 7. až 12. června 2021. HS je často zaměňována s jinými stavy - jako jsou zarůstající chloupky nebo akné - a je diagnostikována nesprávně. Obhajoba tohoto stavu může někomu pomoci vyhledat lékařskou pomoc ohledně příznaků a získat diagnózu HS. A včasná diagnóza je zásadní pro prevenci progrese onemocnění.

Způsoby, jak se zapojit do týdne zvyšování povědomí o HS

Týden povědomí o HS se blíží! Co byste tedy měli dělat? Existuje mnoho způsobů, jak zapojit se.

Oslovte místní noviny, časopisy a dokonce i televizní a rozhlasové stanice, abyste jim připomněli, že se blíží týden povědomí o HS. Nezapomeňte kontaktovat média několik týdnů předem, abyste měli čas na naplánování díla.

Vzdělávejte sebe i ostatní klepnutím na své sítě sociálních médií. Přečtěte si na HS, a to buď na svých oblíbených webových stránkách organizace HS, nebo na blogech těch, kteří píší o svých zkušenostech s HS. Sdílejte jejich práci ve svých kanálech.

Pokud máte HS, můžete také psát o svých vlastních zkušenostech. Otevřeně mluvit o chronickém onemocnění může být náročné, ale vaše slova, fotografie nebo videa mohou pomoci ostatním, kteří s touto chorobou žijí.

Sociální média jsou také skvělým místem pro pořádání sbírek pro vaši oblíbenou charitu nebo organizaci HS. Stanovte si cíl a sledujte, jak se dary hrnou. Chcete jít odvážněji? Pořádejte virtuální sbírku. Virtuální charitativní procházka, jízda na kole nebo diskuse u kulatého stolu o Zoom je skvělý způsob, jak během týdne povědomí o HS projít další míli.

Nadace HS a charity, které máte na svém radaru

Pokud hledáte spolehlivé informace o HS nebo nadace a charitativní organizace, které potřebují dary, je zde několik webů, které si můžete uložit jako záložku před týdnem zvyšování povědomí o HS. Navíc budete chtít mít přehled o tom, jaké jsou tyto organizace až po celý rok.

• Nadace Hidradenitis Suppurativa (HSF) . Společnost HSF, která byla založena v roce 2005, je nezisková organizace zaměřená na poskytování nejnovějších informací a zdrojů lidem s HS a zdravotnickými pracovníky. HSF také pořádá každoroční třídenní vzdělávací konferenci The Symposium on Hidradenitis Suppurativa Advances .
• Kanadská nadace Hidradenitis Suppurativa (CHSF) . CHSF se věnuje podpoře výzkumu HS a vzdělávání zdravotnických pracovníků o pokroku v léčbě a osvědčených postupech péče o lidi s HS.
• Trust Hidradenitis Suppurativa Trust . Tato charitativní organizace se sídlem ve Velké Británii, založená v roce 2008, se zaměřuje na zvyšování povědomí o HS, financování výzkumu léčby a generování podpory pro lidi s chronickým stavem. Tato charita pořádá kampaň na zvyšování povědomí o modré stužce pro týden informovanosti o HS ve Velké Británii.
• Naděje pro HS . Tato nezisková organizace byla založena v roce 2013 a je dobrovolně vedena lidmi s HS a pečovateli. Naděje pro HS obsahuje různé kapitoly podpůrných skupin po celých Spojených státech.

Způsoby, jak zůstat zapojeni po celý rok

Týdny povědomí jsou ze své podstaty krátkodobé. Obhajoba HS by však měla pokračovat po celý rok. Můžete se zapojit, jakkoli chcete, průběžně.

oprašovat cizí věci herec

Někdy nejlepší osvětové úsilí o chronické onemocnění pochází od lidí žijících s tímto onemocněním. Můžete zveřejňovat příspěvky o HS měsíčně na sociálních médiích nebo si založit vlastní blog nebo vlog. Uspořádejte příležitostnou online sbírku a promluvte si s lidmi o stavu, kdy bude příležitost. Zůstaňte informováni o výzkumu a nových průlomech v léčbě, abyste mohli ostatní informovat.

Mějte na paměti, že i když snahy o uvědomění mohou někdy posílit, mohou být také vyčerpávající. Pokud se věnujete celoroční advokacii, nebojte se mít časový limit, když to potřebujete, zvláště pokud se potřebujete starat o svůj HS.

Zůstat po celý rok může také znamenat připojení k podpůrné skupině pro HS. Nikdo nechápe, čím procházíte, více než ostatní, kteří také mají tento stav. A pouhým připojením ke skupině poskytujete solidární podporu ostatním členům. Zde je několik možností.

proč mě můj manžel nenávidí

#HSGlobal je soukromá uzavřená podpůrná skupina pro Facebook pro lidi, kteří mají HS a osoby podporující povědomí a výzkumné úsilí.

Naděje pro HS , která byla založena v roce 2013 a schválena HS Foundation, má několik možností skupin podpory, včetně kapitol v různých městech. Připojte se k soukromé skupině na Facebooku, zúčastněte se schůzek skupiny podpory, na kterých se bude podílet odborník na HS, nebo se zaregistrujte na jednom z měsíčních setkání komunity pro pacienty a pečovatele o HS. (Všechna setkání tváří v tvář se během pandemie konají na Zoom.)

Jídlo s sebou

Zvyšování povědomí o HS je důležité pro urychlení výzkumu, zvýšení péče a pomoc ostatním se stavem. Týden povědomí o HS je 7. až 12. června 2021 a můžete se zapojit mnoha způsoby, jak malými, tak velkými. Jakákoli snaha pomáhá osvětlit světlo.